23-05-12 /  La nueva ley de Muerte Digna es un avance importante, pero todavía quedan varios desafíos pendientes.

Por Natalia Luxardo

Los debates sobre la regulación de los derechos de las personas en el final de la vida se iniciaron en el país a partir de la segunda mitad de los años ‘90. Para 2010 alrededor de veinte iniciativas parlamentarias habían sido discutidas, y las provincias de Río Negro y Neuquén (2007 y 2008, respectivamente) fueron las primeras en sancionar una ley de este tipo. El debate ganó fuerza en 2011, empujado por el reclamo de voces que ganaron visibilidad en la arena social y política. Cinco proyectos se presentaron ese año en la Cámara de Diputados de la Nación y otros tantos en el Senado. Uno de ellos, que contemplaba la realización de modificaciones a cuatro artículos de la ley 26.569 sobre los derechos del paciente y la inclusión de otros dos artículos, se convirtió en la llamada Ley de Muerte Digna, que se aprobó dos semanas atrás.

¿Pero qué significa morir dignamente? La profesora estadounidense Karen Kehl indagó en la literatura académica e identificó en 2006 los principales rasgos de una buena muerte o muerte digna: la posibilidad de los enfermos de tener cierto control sobre sus preferencias (como el lugar elegido o los acompañantes para pasar los momentos finales); sentir confianza en la competencia de los proveedores de la atención médica; verificar respeto por las propias creencias; no sentirse una carga, principalmente económica, para la familia; tener la posibilidad de continuar con las relaciones sociales y familiares; experimentar un uso apropiado de la tecnología en el tratamiento del dolor; poder dejar un legado y percibir que la familia está involucrada en el cuidado.

El British Medical Journal, en tanto, definió en 2000 como principios de una "buena muerte" el conocer que se está por morir y qué se puede esperar al respecto; mantener determinado control sobre lo que ocurre; contar con el alivio del dolor y de otros síntomas; mantener la dignidad y privacidad; tener la oportunidad de elegir el lugar de la muerte; contar con acceso a la información y a los cuidados necesarios; recibir soporte emocional y espiritual; acceder a cuidados paliativos; decidir con quiénes compartir el final; estar apto para establecer directivas que aseguren que sus derechos sean respetados; tener tiempo para poder despedirse y que la vida no sea prolongada indefinidamente. Por su parte, un equipo liderado por Lauren Collins, de la Universidad Thomas Jefferson, identificó las cinco áreas que más preocupan a los pacientes: evitar el prolongamiento de la muerte, fortalecer las relaciones con las personas amadas, alcanzar un sentido de control, evitar ser una carga para los demás (o por lo menos minimizarla) y no sufrir dolor.

Bajo esa perspectiva, la nueva ley de Muerte Digna respeta la autonomía al incluir la posibilidad del propio enfermo de rechazar cirugías, procedimientos de reanimación, medidas de soporte vital y alimentación/hidratación. Garantiza la toma de decisiones del paciente mediante directivas anticipadas, cuya posibilidad de revocarlas permite contemplar el rasgo dinámico y fluctuante que muchas veces tienen estas preferencias. Se incluye el derecho a conocer el diagnóstico, pronóstico, alternativas terapéuticas, así como sus riesgos y limitaciones (sea por realizarlas como por no). La elección del lugar de muerte, el soporte emocional y el óptimo tratamiento de las dimensiones clínicas, psicológicas y espirituales también quedan cubiertos al garantizar el derecho de recibir cuidados paliativos.

Los alcances de la norma son visibles, aunque no tanto los interrogantes que quedan: 1) Una de las preocupaciones de las personas por morir es no ser una carga para su familia, ¿cómo se apuntala entonces a las familias en quienes recae la responsabilidad del cuidado diario de estos pacientes, que deben postergar trabajos y otras obligaciones, que agotan licencias y asumen con gastos de bolsillo ciertos insumos básicos? ¿De qué manera se les facilita salir de los "laberintos burocrático-administrativos" que las instituciones sanitarias exigen? 2) ¿Cómo se piensa incluir y respetar la diversidad de cosmologías y creencias que los distintos grupos étnicos de nuestro país tienen en relación con la vida, la enfermedad y la muerte que desean según su propio sistema de valores? 3) ¿Cómo se compensa la inequidad estructural del fragmentado sistema sanitario argentino en el proceso de instrumentación de una ley si paralelamente no se garantiza cuestiones tales como la capacitación, el monitoreo y la asignación de recursos? 4) Por último, tal vez recién cuando las condiciones anteriores sean saldadas podremos reconocer que, aún contando con el acceso a la mejor calidad de atención, hay personas que mueren sin alivio, o con alivio pero con el pedido explícito de no prolongar más una existencia bajo tales condiciones. Si bien ése es otro debate, por lo menos desde las ciencias sociales no podemos dejar de identificar la existencia de estas solicitudes –directas e indirectas– de eutanasia y suicidio asistido, para así poder dar cuenta integralmente del fenómeno y notar que, aunque son voces marginales, minoritarias, excluidas y con una alta carga de reprobación moral, también existen.

La dignidad en el final de la vida, entendida como derecho humano, no depende solamente de la sanción de leyes, sino de que, como sociedad, reconozcamos su complejidad, podamos adentrarnos en ella y la abordemos de manera ética y responsiva desde la posición en la que nos toque actuar.


Luxardo es doctora en Ciencias Sociales (UBA) y autora del libro "Morir en casa. El cuidado en el hogar en el final de la vida".